こんにちは、ブログ管理者arimamaです！
現在3児の子育てに追われ、毎日忙しく過ごしています。
このブログは妊娠24週体重708gで産まれた次男についての記録です。
終わりが見えなかった息子の入院生活
次男の出産予定日は2021年4月中旬で、約4ヶ月も早い2020年12月末に誕生しました。
本来ならまだまだお腹の中にいなくてはいけなかった小さな命…
無事に出産できて安心したのはほんの束の間、体の機能はとても未熟で一瞬も気が抜けない危険な状態でした。
すぐに保育器に入れられてNICU(新生児集中治療室)に運ばれることになりました。
医師からは「生後24時間の壁を乗り切れるかどうかです…」と告げられました。
息子は様々な合併症、リスクを抱えながらも、
24時間、48時間、72時間と一番危険な生後3日間の山を越え、
さらに1週間、1ヶ月…と無事に時は過ぎていきました。
入院1ヶ月が過ぎたころ、「順調に行けば退院は予定日を少し過ぎたころになると思います。」と医師に告げられました。
ようやくNICUからGCU(新生児集中治療室）に移動できたのが3月に入ってから。
GCUでは保育器を出てベビーコットになり、私が息子に直接できるお世話がとても増えました。
哺乳瓶での授乳や時々直母、入浴補助、オムツ交換、薬やミルクの注入、一緒におもちゃで遊んだり、絵本を読み聞かせたり…退院への期待は膨らんでいました。
５月からコロナ制限が多少緩和され、毎日面会（２時間制は変わらず）ができるようになり、可能な限り毎日面会に行きました。
「検査で肺高血圧症が軽度だとわかり、これから徐々に酸素濃度を0.5％まで下げていき大丈夫そうなら退院も見えてくる」と主治医から話があり、数日ごとに下がっていきました。
※医療ケア（常時酸素をつけたまま生活する）ありきでの退院の条件は0.3％でした。
しかし、0.5％にすると胸がぺこぺこしてかなり苦しそうで、哺乳瓶から自力で飲める量も大幅に減り、ネーザルハイフロー（高流量の酸素を鼻から体内に送る器械）を使用することになりました。
「肺がぺこぺこするのは軌道がへこむのが原因か、肺が未熟なのかを検証する必要がある。
ネーザルハイフローを使用して肺が成長するのを待ちましょう。
肺への負担をかけないことが一番だから哺乳瓶で飲むことも無理のない程度にしましょう。」
ということで、7月初めまで様子見となりました。
6月末、夜中に急な不整脈でNICUへ…
「肺の成長が追いつかないため、肺、気道、心臓にも悪い影響が及んでいて、この不整脈がまた起こるようになると危険かもしれません。」
「今後は体重管理も必要で、口からの哺乳は中止で経管栄養からの注入のみ」とのことでした。
退院への期待が膨らんでいたため、天国から地獄に落とされたような気持ちでした。
病院から急な電話がかかってくるかもしれない…
四六時中息子のことが頭から離れず、夜も眠れない日が続きました。
そして7月末、生後半年…
急な不整脈でNICUへ戻ってからちょうど1か月がたち、再びGCUへ移動することができました。
その頃はもうベビーコットでは狭くなり、小児病棟から借りてきた大きな柵がついた小児用ベットで過ごしていました。
息子は、表情も増えて、見たり聞いたり多くのことに興味を持ち、吸収することができるようになってきていました。
喃語を言ったり、物を掴めるようになったり、首が座ったり、もうすぐ寝返りをしそうでした。
コロナ禍での厳しい面会制限（１日2時間、もちろん大人1名だけ、兄弟にも会えない、限られた時間内でのみのコミュニケーション）…
マスク姿の私がママだということは理解してくれているのだろうか…
発達面は大丈夫だろうか…
親子の愛着関係は育っているのだろうか…
息子より後に産まれた赤ちゃんや息子より体の小さな赤ちゃんが次々と退院していく中、息子は全く退院の目途が立たず…
気づいたらGCUでも古株のほうになっていました。
息子の入院中は、終わりが見えない日々に不安定な精神状態が続きました。
面会と自分たちの生活との両立もあり、かなり苦しかった時期でした。
面会には毎回自分の運転する車で行っていましたが、車の中でよく泣いていました。
ある日主治医から、「8月になっても前回6月に酸素を下げた時と状況はあまり変わらない。気道が凹んで苦しいのか肺なのかを検査する必要がある。」という説明があり、
そこで初めて『気管軟化症』という症状を聞きました。
主治医が直接、呼吸器のエキスパートがいるという都内のある病院に連絡と検査の相談をしてくれ、9月中旬には気管軟化症のファイバー検査をすることになりました。
検査当日、保育器に入った息子は救急車で病院間を移動し、無事に検査を終えて戻ってくることができました。
検査の結果、息子は『気管軟化症』だということがわかりました。
すぐに外科手術などは必要なく、CPAP（常時気道に圧をかけて酸素を送れる器械）で気道に圧をかけて成長発達を見ていき、また時期を見て再検査ということでした。
数日中にCPAPが導入されました。
気管軟化症と診断されて、今後の治療方法や必要な医療ケア、家族としてのサポートなどが分かるようになり、ようやく退院までの道筋ができました。
主治医と担当看護師と一緒に、退院までの課題を1つ1つクリアしながら、自宅でも息子を迎えるための準備を整えていきました。
退院できたのは1歳の誕生日目前の11月末でした。
息子は生後約11か月もの間を病院で過ごしたのです。
待ちに待った退院
気管軟化症という病気を抱えながら退院したときは、常時CPAP（呼吸器、在宅酸素）、経管栄養が必要な医療的ケア児でした。
退院後は産まれた病院のほか、都や区による医療ケア児のためのサポート、訪問診療、訪問看護、訪問リハビリ、訪問歯科の口腔ケアなどを利用し、沢山の方々に支えられ助けていただきました。
退院してからもそれなりに大変な苦しいこともありましたが、息子が入院していた時の苦しさに比べたら非じゃありませんでした。
どんな大変な状況でも、家族みんなが一緒に暮らせることはとても幸せなことです。
息子との毎日
息子は現在、医療ケアは必要なくなり元気に保育園に通っています。
毎日、息子と過ごせることがどんなに幸せで奇跡のようなことか…
とても小さく産まれた息子は、沢山の人に支えられ日々成長しているということ…
忙しさで忘れてしまいそうになりますが、ふとした瞬間に幸せを感じます。
毎年誕生日のたびに家族で思い出しては息子の成長と支えてくれた方々に感謝しています。
早く産まれた赤ちゃんのママへ
突然の早産で超低体重の赤ちゃんを出産したママはどんな気持ちでしょうか。
赤ちゃんの誕生に幸せや喜びを感じるよりも、
不安、心配、悲しい、こわい、苦しいなどのネガティブな気持ちが上回り、自分を責めて泣いているかもしれません。
私も当時は、自分を責めて泣いてばかりいました。
そのような気持ちでいるママさんに伝えたいことは、自分を責めたり泣いたりするのはもうやめてほしいということです。
こうなったのは誰のせいでもないのです。
赤ちゃんは毎日頑張ってます。
赤ちゃんが産まれたこと、日に日に大きくなっていくことを感謝しながら、絶対に大丈夫だと信じてあげてください。
赤ちゃんが予定日より早く産まれてきたことは、ママのせいではありません。
きっと、赤ちゃんが早くママやパパに会いたかったからだと思います。
すぐに気持ちを切り替えるのは難しいですが、赤ちゃんのためにママにしかできないことをしてあげてほしいと思います。
- 搾乳をして赤ちゃんに届けることはママにしかできない事です。
「ママの母乳は、赤ちゃんにとって一番の良薬です」
主治医に言われた言葉です。
私は緊急帝王切開で母乳が出づらかったのですが、
それを聞いて入院中から次男が退院するまで毎日搾乳を続けました。（体調不良時や眠気にどうしても勝てない時はサボることも必要です。ママが体を壊すほど無理をするのは良くありません。）
※搾乳についてはブログでも詳しく書いています。
- 時間の許す限り、赤ちゃんに会いにいき、話しかけたり触れてあげることです。
初めてNICUに面会に行った日、私は息子を直視できませんでした。
裸にオムツで保育器に入っていて、体は私の両手に収まるくらい小さくて、口や体に沢山の線や器具がついていて、生きているというより生かされているような姿でした。
「こんなに小さくて、こんなに早く産んでしまってごめんね」と号泣してしまいました。
見ているのがつらくてそそくさと退室してしまいました。
しかし、面会に行けば行くほど、だんだんと自分の心の整理もついてきて、
日に日に小さな赤ちゃんが愛おしく可愛らしく感じられ、
どんなことがあっても絶対に守る。この子は大切な私の赤ちゃんだと思えるようになりました。
赤ちゃんは眠っていても、話せなくても、近くにいる自分のママの気配やにおい、温もりを感じています。
ママの声もよく聞いているみたいです。
私が面会に来ると、寝ていたのに急に目が開いたり、動いたり、ニコッとしたり…びっくりするような反応を見せてくれることもありました。
様々な赤ちゃんがいます。
同じ週数で産まれても、同じ体重でも、同じ病気でも、絶対こうなるとは限りません。
ネットの情報（検索魔になる）、他の赤ちゃんと比べることは、不安になるだけなのでおすすめしません。
もしかしたら、小さく産まれた赤ちゃんとの時間は限られているかもしれません。
でもどんな赤ちゃんにも言えることは、赤ちゃんの生命力はすごいということです。
同じような経験をして悩んでいるママさんへ、何か力になれることはないかとおもい、このブログを書き始めました。
妊娠中から入院中、退院後のことをブログで綴っていきたいと思っています。
マイペースに更新していきますので、どうぞよろしくお願いします。